Abstract:
Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) Dünya’da ve Türkiye’de artış gösteren bir
olgu olmaktadır. Bu çalışmacın amacı OSB tanısı almış çocukların ailelerinin yaşadığı
sorunları ekolojik perspektif bakış açısıyla değerlendirmektir. Çalışmada nitel
araştırma yöntemi kullanılarak derinlemesine görüşme tekniği kullanılmış, yarı
yapılandırılmış görüşme soru listesi ile araştırmanın verileri toplanmıştır. Çalışma
kapsamında kolay ulaşılabilir durum örnekleme yöntemi ile İstanbul ili
Küçükçekmece ilçesinde ikamet eden 13 ebeveyn ile görüşme yapılmıştır. Araştırma,
ailelerin tanı alma sürecinde yaşadığı zorlukları, otizm ve aile içi ilişkileri, otizm ve
sosyal ilişkileri, otizm hakkında farkındalık ve bilgiyi, otizm ve sağlık hizmetlerine
erişimi, otizm ve ekonomik zorlukları, otizm ve destek mekanizmalarını ortaya
koymaya çalışmaktadır. Çalışma sonunda elden edilen bulgulara göre anne-baba
arasında ilişki çocuğa tanı konulma sürecinde önemli bir faktördür. Aileler,
ebeveynlerden birisinin durumu kabullenmediği zaman tanı konulma sürecinin
uzamasına neden olduğunu ifade etmişlerdir. Otizm hakkında bilgi sahibi olmama,
kabullenmeme, durum karşısında ne yapacağını bilememe ailelerin karşılaştığı
zorluklardan birisidir. Aileler bu süreçte ekonomik olarak zorladıklarını, verilen ders
saatlerinin yetersiz olduğu ve sosyal hizmet erişiminin eksik olduğunu ifade
etmişlerdir. Toplumdan dışlanma, akran zorbalığı, sosyal aktivitelerden geri kalma
gibi süreçlerden geçtiklerini dile getirmişlerdir. Sonuç olarak OSB tanısı almış
çocukların ailelerinin otizm hakkında onları bilgilendirecek eğitimlere, kendilerine
zaman ayırmaya, anne babaların birlikte vakit geçirmeye, psiko-sosyal ve ekonomik
desteğe, sosyal hizmet destek mekanizmalarına ihtiyaç duydukları ortaya çıkmıştır.
OSB tanısı almış ailelere psiko-sosyal ve ekonomik destek sağlamak ailelerin ve
çocukların yaşam kalitesini olumlu yönde etkileyebilir.